Обмен данными будет основным направлением плана борьбы с раком Трампа на 500 миллионов долларов

Выжившая после рака головного мозга Грейс Элин (справа) и первая леди Мелания Трамп (слева) на адрес штата Союз.

Джонатан Эрнст / REUTERS

Обмен данными будет основным направлением плана борьбы с раком Трампа на 500 миллионов долларов

Джоселин КайзерФеб. 27, 2019, 13:15

По словам федеральных чиновников, предложение президента Дональда Трампа в его обращении к государству Союза в начале этого месяца о том, чтобы потратить 500 миллионов долларов в течение 10 лет на исследования рака у детей, начнется в 2020 году с акцентом на обмен данными пациентов. Этот план получает неоднозначную реакцию со стороны исследователей и пациентов, которые также обеспокоены тем, что эта инициатива будет осуществляться за счет других частей бюджета Национального института рака (NCI).

Во время своей речи Трамп описал «очень смелого» гостя, сидевшего с первой леди Меланией Трамп - 10-летней выжившей от рака мозга Грейс Элин, которая собирала средства для исследования рака у детей до того, как сама заболела. «Многие детские раковые заболевания не видели новых методов лечения в течение десятилетий. Мой бюджет потребует у Конгресса 500 миллионов долларов в течение следующих 10 лет для финансирования этого важнейшего исследования по спасению жизни », - сказал Трамп. Увеличение в размере 50 миллионов долларов в год означало бы увеличение на 11% по сравнению с 462 миллионами долларов, которые NCI и другие институты Национального института здравоохранения (NIH) планируют потратить в этом году на лечение рака у детей. (Напротив, чиновники администрации Трампа предупредили, что они планируют направить в Конгресс запрос на бюджет в следующем месяце, который предусматривает общее сокращение расходов на оборону на 5% в 2020 финансовом году, который начинается 1 октября.)

Объявление Трампа стало неожиданностью для сотрудников NCI и групп больных раком. Чиновники NCI говорят, что детали все еще разрабатываются. Но во время телефонной конференции с исследователями и адвокатами 14 февраля директор NCI Нед Шарплесс в Бетесде, штат Мэриленд, который включил «большие данные» в свою повестку дня, сказал, что обмен данными будет основным начальным направлением инициативы. Представитель NCI объясняет ScienceInsider, что 50 миллионов долларов в 2020 году «предоставят уникальную возможность использовать возможности существующих данных и развить новые знания, которые будут способствовать открытию и разработке новых подходов к лечению рака у детей».

Это хорошая новость для Калифорнийского университета в Санта-Крузе, исследователя геномики Елены Морозовой Васке, которая вместе с Дэвидом Хаусслером руководит проектом по геному педиатрического рака. Она и Хаусслер говорят, что, поскольку онкологические заболевания у детей встречаются очень редко, крайне важно объединить данные пациентов из академических и отраслевых клинических исследований, а также пациентов из других стран. Это потребует внедрения новых стандартов и создания новой цифровой инфраструктуры. По словам Васке, существующие базы данных «должны общаться друг с другом, чтобы мы могли объединять данные». «Вы действительно должны убедиться, что вы получаете информацию от каждого пациента».

Но некоторые детские онкологи не уверены, что это лучший способ потратить первые 50 миллионов долларов. «Обмен данными имеет первостепенное значение, и сообщество уже делает это, возможно, как можно лучше», - говорит Кристал Маккал из Стэнфордского университета в Пало-Альто, Калифорния. И усилия по объединению генетических данных по опухолям у детей могут быть менее продуктивными, чем по раку у взрослых, потому что у рака у детей относительно мало мутаций, что делает их менее уязвимыми для генно-ориентированных или иммунотерапевтических препаратов, говорит Питер Адамсон из детской больницы Филадельфии в Пенсильвании, председатель финансируемой NCI детской онкологической группы. Он предполагает, что «ответы [на лечение] не обязательно будут обнаружены путем секвенирования всего генома» опухолей у детей.

Он и Маккалл указывают на другие потребности, такие как выяснение того, как нацеливаться на так называемые слитые белки, образующиеся при объединении двух генов, которые часто приводят к росту опухолей у детей. По словам Адамсона, слитые белки уже находятся в центре внимания компании, созданной бывшим вице-президентом Джо Байденом, но инвестиции могут быть больше. «Это более сложная проблема [чем обмен данными], но, вероятно, она принесет более высокую прибыль», - говорит он.

Пропагандистские группы также указывают на Закон о выживании, лечении, доступе и исследованиях (STAR) от детского возраста от 2018 года, закон Трампа, подписанный летом прошлого года, который разрешает Конгрессу выделять 30 миллионов долларов в год на лечение рака у детей в течение 5 лет, включая биобанкинг и исследования выживших. «Многие из нас хотят использовать и использовать то, что уже существует», что означает, что финансирование, к которому призывает Трамп, должно идти в дополнение к полному финансированию Закона о STAR, - говорит Даниэль Лич, старший директор по адвокации и связям с правительством для Фонда Св. Болдрика в Арлингтоне, штат Вирджиния, и сопредседатель Альянса по борьбе с раком у детей.

Другая проблема заключается в том, означает ли ожидаемое сокращение на 5% для многих исследовательских агентств бюджетную заявку Трампа на 2020 год, что означает увеличение финансирования лечения рака у детей за счет других программ. «До тех пор, пока мы не увидим, что [Трамп] предлагает в финансировании NIH и NCI в 2020 финансовом году, мы остаемся под опекой и обеспокоенностью», - говорит Джон Ретцлафф, директор по политике Американской ассоциации исследований рака в США. Вашингтон

Что касается деталей этой инициативы, то NCI не планирует образовывать комитет по планированию, как это было в случае с самогоном. Но «мы рассчитываем на сотрудничество с онкологическим сообществом и продолжим привлекать их в ближайшие месяцы», - говорит представитель.