Исследователи оценивают план Трампа на 500 миллионов долларов, чтобы поделиться данными о детском раке

Объединение данных о детях, больных раком, может привести к лучшему лечению.

iStock.com/Sasiistock

Исследователи оценивают план Трампа на 500 миллионов долларов, чтобы поделиться данными о детском раке

Джоселин Кайзер. 5, 2019, 15:15

ВАШИНГТОН, ОКРУГ КОЛУМБИЯ Каждый год родители 16 000 детей в Соединенных Штатах будут получать ужасные новости о том, что у их ребенка рак. Не все эти дети выживут, и те, у кого они часто испытывают серьезные побочные эффекты в дальнейшем от лечения. Что, если каждый фрагмент данных об этих пациентах - от их записей о рождении до генетических тестов на их опухоли, лекарств, которые они получают, и их последующих записей о состоянии здоровья - попадает в защищенную сеть связанных баз данных, которые исследователи могут разрабатывать для улучшения лечение рака у детей?

Это была одна большая идея, возникшая на трехдневном собрании, состоявшемся здесь на прошлой неделе, где около 200 исследователей и пациентов-адвокатов собрались, чтобы обсудить предложение президента Дональда Трампа, включенное в его обращение к «Союзу в январе», о том, чтобы потратить 500 долларов. более 10 лет на исследования рака детства. Инициатива «Данные о детском раке» (CCDI), как ее назвал Национальный институт рака (NCI) в Бетесде, штат Мэриленд, может принести много выгод, например, разработать менее жесткие методы лечения и выяснить, почему 10% пациентов с лейкемией у детей этого не делают. реагировать на лечение или рецидив, сказал исполняющий обязанности директора NCI Даг Лоуи. И для очень редких видов рака без лечения, объединение таких данных о случаях крайне важно для исследователей, чтобы сделать твердые выводы. Но если бы обмен данными «был легок, мы бы уже сделали это», сказал Лоуи.

Проблема заключается в том, что данные о детях и молодых людях с онкологическими заболеваниями хранятся в бесчисленных отдельных несовместимых базах данных, включая государственные реестры рака, проекты по секвенированию опухолей для конкретных видов рака и гигантскую группу детской онкологии NCI (COG), которая проводит клинические испытания. Другие ценные данные требуют усилий для использования: например, медицинские записи пациента часто должны вводиться в базу данных вручную, что является трудоемкой задачей. И данные визуализации должны быть аннотированы, чтобы быть полезными для анализа у многих пациентов.

NCI также нужно будет решить, сколько усилий нужно приложить для сбора новых данных, таких как генетические тесты на существующих образцах опухоли, сказала генетик рака Элейн Мардис из Национальной детской больницы в Колумбусе.

Исследователи, которые встречались в рабочих группах, сошлись во мнении, что для начала NCI сначала необходимо инвентаризировать существующие базы данных и репозитории биологических образцов. Другим предложением на краткосрочную перспективу было потратить 1 год, чтобы выяснить, как соединить пять крупнейших существующих ресурсов для лечения рака у детей, чтобы они могли работать как федеративная база данных. Другие призывали NCI изучить возможность использования идентификационных номеров пациентов, чтобы можно было связать записи ребенка в разных базах данных. Другая команда предложила создать ресурс, такой как федеральная база данных испытаний, ClinicalTrials.gov, для исследований на животных, которые составляют основу для исследований рака (с предложенным названием: preclinicaltrials.gov).

Затем появилась «самая смелая» идея, сказал генетик рака NCI Стивен Чанок: «Зарегистрируйте каждого больного раком в долгосрочное когортное исследование, « чтобы мы не усугубляли проблемы, которые мы видели ». Но некоторые участники предостерегли против заново изобретать колесо. Питер Адамсон из Детской больницы Филадельфии в Пенсильвании, который также является председателем COG, которая лечит 90% американских больных раком у детей, отметил, что его проект: EveryChild уже содержит данные для 19 000 пациентов. «Некоторые из представленных здесь идей могут использовать часть существующей инфраструктуры», - сказал Адамсон.

Ранее в этом году некоторые эксперты также беспокоились о перерасходе средств на обмен данными, когда есть другие неотложные потребности, такие как базовые исследования генов, вызывающих рак у детей. Но обмен данными является лишь отправной точкой для CCDI, сказал Лоуи ScienceInsider после встречи на прошлой неделе. «Важно иметь что-то конкретное, большое и новое, чтобы начать эту программу», - говорит он. Поскольку данные порождают новые идеи, «со временем они могут изменяться по мере необходимости» и финансировать другие области.

NCI теперь планирует собрать больше идей и подвести итоги встречи. Неопределенность заключается в том, выделит ли Конгресс 50 миллионов долларов, которые Трамп запросил в качестве первоначального взноса для CCDI в 2020 году. Эти средства включены в законопроект о расходах Палаты представителей, но Сенат еще не представил свою версию законопроекта. Лоуи говорит, что даже без финансирования CCDI «продолжит двигаться вперед, но… прогресс неизбежно будет медленнее».

* Разъяснение, 8 августа, 11:10: эта история была обновлена, чтобы прояснить, что цель CCDI состоит в том, чтобы соединить существующие ресурсы данных, а не создать единую базу данных.